От Мамы (обновлено 13-06-2015)

Здравствуйте, дорогие благотворители!!!

 Обращается к Вам за помощью семья Черниковых. Мы растим долгожданную и любимую доченьку, Аннушку. Сейчас ей 2 года и 9 месяцев. За эти непростые годы произошло многое. Объясню все по порядку.

Беременность у нас была запланированной и протекала без осложнений и проблем. Все анализы и скрининги были в норме. Но в 22 недели, на плановом УЗИ нам сообщили, что не все в порядке с сердечком и порекомендовали переделать УЗИ, так как диагноз был под вопросом. Уже тогда для нас эта новость стала первым испытанием. Мы нашли эксперта в области перинатальной диагностики и снова сделали УЗИ. На обследовании врач нам сообщила, что с сердцем все в порядке и нам не о чем беспокоиться. Нашей радости не было предела, и мы стали определяться с выбором роддома и необходимыми вещами для малышки.

Шло время и вот, наконец, настал день родов, которые прошли в плановом режиме и мне впервые приложили ее к груди. Роды были партнерские, поэтому супруг тоже мог сразу познакомиться с дочуркой. Мы уставшие, но счастливые ожидали перевода Анюты ко мне в палату. Но этого события так и не произошло, так как к вечеру в палату зашла неонатолог и сообщила, что у Анюты выслушиваются шумы в сердце и ее переводят в реанимацию. А тут еще ей стали колоть антибиотики, так как обнаружился стафилаккок.

В роддом вызвали специалиста по УЗИ сердца и нам поставили предварительный диагноз: «Тетрада Фалло», а атрезию легочной артерии оставили под вопросом, сказав, что через время снова нужно будет сделать УЗИ. Невозможно описать чувства переживания, непонимания и страха за нашу малышку, ведь на экспертном УЗИ проблемы с сердцем были сняты. Мы полностью запутались, и не понимали, что нам делать и кому верить. Мы стали изучать ресурсы интернета по нашему заболеванию, и через некоторое время обратились к специалистам Филатовской больницы, где нам был поставлен точный диагноз: «Тетрада Фалло. Атрезия легочной артерии 1 типа, ДМЖП, ОАП, ООО, гипертрофия правых отделов сердца». По Аннушке, на тот момент, невозможно было сказать, что она живет с таким серьезным пороком сердца. Она активно сосала грудь, набирала вес, агукала, гулила и развивалась согласно принятым нормам. А то, что Аннушка ничем не отличалась от других деток, мы обязаны другим порокам - отверстиям в перегородках сердца и Баталову протоку. Мы жили в постоянном стрессе, жить и не знать, сколько отпущено твоему долгожданному ребенку, когда спасительные пороки перестанут справляться. Врачи нам сказали, что время тянуть нельзя и нужно определиться с лечебным центром. На тот момент нам порекомендовали Новосибирский кардиологический центр имени Мешалкина. В отсутствии времени выбора центра и по рекомендации мы отправились в Новосибирск.

Там Анюту комплексно обследовали, и сказали, что наш диагноз они могут лечить в несколько этапов. Из-за того, что ребенок мал, они сейчас сделают вспомогательную операцию, а затем, ближе к годику, радикальную. Данная операция, в сравнении с радикальной, считается простой. Из-за неправильного расчета диаметра анастомоза Анюта в тот день пережила 3 операции: зондирование, установку анастомоза на открытом сердце, затем демонтаж анастомоза и установка анастомоза другого диаметра. Соответственно,  это не могло не сказаться на  дальнейшем пребывании ребенка в реанимации и последующем выздоровлении.

Вернувшись домой, она долго не могла вернуться в свое первоначальное состояние, можно сказать, что ребенок себя чувствовал на порядок хуже, чем до операции. А ведь это ей сделали пока вспомогательную операцию. Только через два месяца у нее снова появился интерес к окружающему миру, она стала агукать и лучше себя чувствовать. Из лекарств на тот момент мы принимали только аспирин для разжижения крови. Но через время у Анюты появилась выраженная сердечная недостаточность. Отеки стали нарастать. На фоне этого появилась анемия и  тогда нас спасли врачи Филатовской больницы. Низкий им поклон и дай Бог здоровья.

Впереди нас ждала радикальная операция. В России, при нашем диагнозе, высокий уровень летальных исходов и послеоперационных осложнений, и поэтому мы решили обраться в зарубежные клиники. Получив ответы, сделали выбор в пользу немецкой клиники в Санкт Августине «Асклепиус».

Благодаря неравнодушным людям и фонду  нам удалось собрать требуемую сумму. Оперативно собрали все необходимые документы и отправились в немецкую клинику. Там Анюте провели плановое зондирование и сказали, что есть возможность сделать радикальную операцию. До операции принята беседа с кардиохирургом. Доктор Храшка ответил на все волнующие нас вопросы, а так же, касательно, установленного анастамоза. По его мнению, анастамоз данного диаметра нам был не нужен, так как сердце работало на износ, да и ко всему прочему, из-за швов на сосуде у нас будут проблемы из-за рубцов. При нашем диагнозе у них принято сразу делать радикальную операцию. Как жаль, что мы сразу не рискнули обратиться в зарубежные клиники.

Анюте была сделана радикальная операция. Она прошла планово и без осложнений, правда, немного задержались в реанимации из-за пневмонии и инфекции. А в послеоперационном отделении нам пришлось побороться с отеками. При плановом УЗИ они увидели сужение артерии и повышенное давление на правом желудочке. Сатурация  была не в норме, как планировалось до операции. Предложили снова сделать зондирование, чтобы выяснить  причину повышенного давления, а так же устранить сужение артерии с помощью баллона. Но Анюта на тот момент была слаба, и мы попросили оттянуть зондирование на некоторое время. Нас выписали и назначили медикаментозное лечение, с условием, что мы приедем через 3 месяца, так как сатурация была не в норме, и лечение еще не закончено.

По приезду домой Аннушка стала активно развиваться, набирать вес, переворачиваться, интересоваться окружающим миром и наверстывать в развитии упущенное. Мы сразу заметили положительный результат после поездки. Время пролетело быстро, и, получив новый счет из клиники, снова обратились за помощью к близким, друзьям и неравнодушным людям. Нам помогли собрать необходимые средства, и мы отправились на плановое зондирование. В этот раз все прошло без осложнений. При выписке нам сообщили, что они раздули баллоном артерию, и  сатурация сразу пришла к норме. Но артерия имеет свойство снова сужаться, и пока ребенок маленький нежелательно ставить стенд и отпустили нас  до набора веса 12 кг. Ничего не поделаешь при нашем диагнозе - таков алгоритм лечения. И вот Анюта набрала положенные 12 кг. Нагрузки на ее сердечко возрастают с каждым днем и промедление для нее очень опасно.

После последнего зондирования прошло полтора года. За это время она заметно подросла, умеет хорошо говорить, очень любит заниматься  музыкальными занятиями, напевать песенки, рисовать красками, лепить и обожает развивающие пособия с наклейками. У нее появились любимые герои из мультиков: кот Леопольд и мыши. Она искренне восхищается всегда добротой кота Леопольда и говорит, что он очень добрый, а всех медведей называют мамами Умками. Наша малышка много рассуждает и внимательно все рассматривает. Анютка очень любопытна и весела. Любит бегать на детской площадке, заниматься песком и водичкой,  и конечно, ходить в ясли для малышей с развивающими аттракционами, мячиками, горками. Сейчас она ничем не уступает в развитии деткам ее возраста. Мы очень радуемся ее успехам и всегда вспоминаем, кому мы за это обязаны: Господу, врачам и Вам, дорогие наши благотворители!!!

Мы получили предварительный счет из клиники Асклепиус на 14.000 евро. Для нашей семьи это просто неподъемная сумма, так как сейчас работает только один муж. Наши финансовые возможности исчерпаны на предыдущие лечения.  Я оформила пособие по уходу за ребенком. Денег хватает впритык только на проживание. Мы очень просим и молим всех неравнодушных людей снова помочь Аннушке продолжить путь к здоровому сердцу. 

 

С верой и надеждой,

Семья Черниковых.

На 04.11.2019:

  • Текущие накопления: 699 €
  • Необходимо: ??? €

Подробнее...

  • Осталось собрать: ??? €

Подробнее...

  • Расходы до 2019 г.: скоро

Подробнее...

  • Поступления до 2019 г.: 23065€

Подробнее...

Социальные сети:

http://vk.com/club53406728 https://www.facebook.com/groups/344705832322824/ https://www.instagram.com/spasi_annu/ http://www.odnoklassniki.ru/group/51859932315846