От Папы

24.08.2012 г. мы родили доченьку Аннушку. Роды были партнерскими и я думал, что морально пережить роды с моей супругой это самое сложное в моей жизни, но как оказалось, все самое сложное у нас еще впереди. Дочка родилась с врожденным пороком сердца, его определили в роддоме.

Мы пережили стафилококк, выписались из больницы и начали набирать вес и расти. По всем внешним признакам абсолютно ничего не указывало на такой страшный диагноз. Мы всей душой надеялись, что это была какая-то ошибка. Но 01.11.2012 г. в Филатовской больнице уточнили диагноз: ВПС Situs Solitus. Тетрада Фалло. Атрезия легочной артерии 1 тип. ДМЖП подартальный 10 мм. ДМЖП щелевидный мыш-й трабекулярный 1,5-2 мм. ОАП 4 мм. ООО 2,5 мм с лево-правым сбросом крови. Стеноз инфудиб. отдела ПЖ. гипертрофия правых отделов сердца.

Таким образом, подтвердились все самые страшные предположения. А то, что Аннушка пока ничем не отличается от остальных деток, мы обязаны другим порокам – отверстиям в перегородках сердца и Баталову протоку, за счет которых она и живет. Мы жили в постоянном стрессе, жить и не знать, сколько отпущено твоему единственному и долгожданному ребенку, когда спасительные пороки перестанут «справляться», это страшно до жути!

Надеялись, что найдется хороший хирург, который сделает все хорошо и правильно. Некоторые врачи сами рекомендовали сразу обращаться в Германию, т.к. клиники Германии имеют большой, а главное положительный опыт в лечении таких сложных пороков и последующем выхаживании.

Мы хотели ехать в Германию сразу, чтобы и первую операцию сделали там. Был прогноз, что понадобится только одна – радикальная операция, лишь в дальнейшем через 5-10 лет нужно было бы поменять только клапан. Мы предоставили все имеющиеся у нас медицинские документы в детскую клинику «Асклепиос» в Германии и получили положительный ответ, что действительно возможно радикальное исправление нашего порока, но стоимость операции 39.500 Euro – для нас космическая!

Денег на операцию в Германии у нас не было, времени на сборы оставалось совсем немного, да и неизвестность и неуверенность в том, что проток не закроется внезапно, склонили нас к решению оперироваться в России.

Долго штудировали профильные форумы и по рекомендации выбрали, как нам тогда казалось, лучшую клинику в России: НИИ патологии кровообращения имени Е.Н.Мешалкина.

Большое спасибо нашему государству хоть за то, что в эту клинику можно получить квоту на операцию, что мы и сделали. Клиника конечно замечательная… наверно… в сравнении с остальными.

Всей семьей полетели в заснеженную Сибирь. В клинике сделан очень неплохой ремонт, местами клиника даже напоминает современные клиники из западных телесериалов.

Изначально дистанционно просмотрев наши документы и фото/видео материалы обследований Анюшки, специалисты из Новосибирска тоже говорили о радикальной операции, но так случилось, что при госпитализации, еще раз провели УЗИ и сказали, что радикальная операция в нашей ситуации невозможна и придется делать все в несколько этапов. Можете представить как звонко разбились наши надежды на одну операцию. Потом сразу же забрали моих девчонок. Проведя дополнительные исследования, хирург тоже подтвердил, что придется корректировать порок, точнее все ее пороки в несколько этапов.

23.01.2013 г. сделали паллиативную операцию. Если не сильно вдаваться в подробности и опустить все наши эмоции, то все было примерно так: в 11 дочку забрали на проведение Зондирования, соответственно все делается под наркозом. Бригада должна была приступить к операции в 13 часов, но после зондирования у Хирурга видимо возникли более важные дела. Дочку оставили под наркозом ожидать операцию. Начали в 15 часов.

Сделали паллиативную операцию, поставили анастомоз 4 мм. Затем посмотрели, что-то не очень хорошо рассчитали его диаметр, сатурация (насыщение кислородом крови) на невысоком уровне.. повезли делать повторную операцию. Демонтировали анастомоз и поставили анастомоз в 5 мм. Наверно специалистам виднее, как и что нужно, но нам простым людям сложно понять, как так можно оперировать ребенка… словно собирать и разбирать конструктор Lego. Возможно, все было сделано правильно и оправдано, перед операцией были действительно намного более важные дела, чем жизнь и здоровье нашей крохи. В общем, несложная вспомогательная (паллиативная) операция прошла у нас совсем непросто, как оно вроде бы должно было быть. Не хочу давать оценку специалистам клиники, т.к. я в этом мягко говоря профан, но когда выписку посмотрели в Филатовке, то были немного в шоке. Долго отходили от операции… но слава Богу живы и более ли менее здоровы!

Теперь на радикальную операцию мы собираемся ехать в Германию. Надеемся, что с  Вашей помощью мы сможем осилить необходимую сумму. К сожалению, цены в клинике за это время выросли. Мы получили счет на сумму – 45100 Euro (включено пребывание одного сопровождающего)!

Аннушка – наша любимая и единственная доченька! Вся семья обожает нашу принцессу, ну а мы с супругой радуемся и нарадоваться не можем. Очень красивая и смышленая девочка, уже очень интересуется окружающим миром, играет и смеется. Все, что она делает очень трогательно. Мы очень стараемся не думать о плохом и очень надеемся, что с Вашей помощью, мы справимся. 

Дай Бог здоровья Вам и Вашим детям!


На 04.11.2019:

  • Текущие накопления: 699 €
  • Необходимо: ??? €

Подробнее...

  • Осталось собрать: ??? €

Подробнее...

  • Расходы до 2019 г.: скоро

Подробнее...

  • Поступления до 2019 г.: 23065€

Подробнее...

Социальные сети:

http://vk.com/club53406728 https://www.facebook.com/groups/344705832322824/ https://www.instagram.com/spasi_annu/ http://www.odnoklassniki.ru/group/51859932315846